胆管癌三期扩散肝脏！省吃俭用一辈子，最后腹水撑肚裤子都穿不上

讲述/吴晓梅 文/梧桐有故事

2023年春节：最后一顿安稳的年夜饭

父亲坐在餐桌主位，脸色有些发黄。我问他是不是不舒服，他摆摆手：“肝火旺，老毛病。过年不说这个。”他吃得很少，只喝了几口汤。那件穿了三年的旧毛衣，在他身上显得有些空荡。我们当时以为他只是累着了。

2023年3月：被当作“胃病”耽误的警报

父亲开始频繁地说“胃胀”，吃一点就饱，右上腹隐隐作痛。他第一次主动去诊所，医生开了助消化的药和胃药。吃了两周，他说“好点了”。我们松了口气。

但“好点”只维持了不到一个月。疼痛再次袭来，并且他的眼白以肉眼可见的速度变黄，皮肤也开始泛黄，像蒙了一层旧报纸。小便的颜色浓得像隔夜茶。

这一次，社区医院的医生警觉了：“你这个黄疸来得不对，必须去大医院查肝脏！”

2023年4月12日：确诊之日

增强CT和核磁共振的结果，像两记重锤。

报告上写着：

1. 肝门部胆管癌，局部晚期（III期）。

2. 肝内多发转移。

3. 梗阻性黄疸（肿瘤堵塞了胆管，胆汁排不出）。

医生指着片子上肝门区那团可怕的阴影和肝内星星点点的转移灶说：“位置太关键，包绕着大血管，手术切除的可能性几乎为零。当务之急，是先解除黄疸，否则肝功能会迅速垮掉。”

父亲的第一反应是问：“医生，住院……要花很多钱吧？”

第一阶段：与黄疸赛跑，与“省钱”观念斗争

关键治疗：PTCD引流

为了保命，父亲在肚子上打了一个洞，插了一根引流管。墨绿色的胆汁被引流出体外，装进一个随身携带的引流袋里。他的黄疸慢慢褪去，但人也仿佛被这根管子“栓住”了。

我们的第一个困境：钱与命的权衡

每当医生提出下一步治疗建议（如全身化疗、靶向治疗尝试），父亲问的第一个问题永远是“多少钱？”。当听到有些药物需要部分自费，疗程费用不菲时，他总是沉默，然后说：“算了，我就这样维持着吧。人财两空最划不来。”

他省吃俭用了一辈子，精打细算已经刻入骨髓。我们子女凑钱告诉他“钱不是问题”，他急得拍床沿：“你们的钱不是钱？留着养孩子！我这病，治不好的！”

我们第一次如此痛恨他的“懂事”和“节俭”。

第二阶段：腹水——无声的酷刑与尊严的崩塌

2023年6月：新恶魔登场

黄疸刚控制住，新的症状悄然出现——腹水。起初只是觉得裤子腰围紧了，他没在意。很快，他的肚子像吹气一样鼓了起来。

腹水带来的连锁反应：

1. 呼吸困难：巨大的腹部顶住膈肌，他无法平躺，整夜只能半坐着，喘着粗气。

2. 食欲全无：胃被挤压，吃一口就胀痛难忍。

3. 极度不适：他说感觉“肚子要爆炸了”，“像被绑在一个不断充气的皮球上”。

那个击碎尊严的下午：

母亲想为他换一条宽松的睡裤。可是，曾经合身的裤子，拉链拉到一半，就再也拉不上去了。裤腰紧绷在他鼓胀如鼓的腹部，留下一条屈辱的缝隙。父亲低头看着自己无法被遮蔽的身体，眼圈瞬间红了，他猛地拉过被子盖住自己，声音嘶哑：“别弄了！就这样！”

那个一辈子要强、体面，衣服再旧也洗得干干净净、穿得整整齐齐的男人，因为腹水，连最后一点遮盖身体的尊严都几乎丧失。我们站在床边，心如刀绞。

“抽水”的循环地狱

为了缓解他的痛苦，医生开始定期为他做腹腔穿刺引流。每次能放出几千毫升淡黄色的液体，他肚子暂时变小，能短暂地平躺喘口气。但不到一周，腹水又会重新涨满。每一次穿刺，都是对身体的一次消耗，白蛋白不断流失，他越来越虚弱。

第三阶段：终末期的煎熬与最后的清醒

2023年8月：恶病质与疼痛

父亲瘦得只剩下骨架，但腹部却异常膨隆，像一个残酷的讽刺。癌痛开始加剧，从腹部蔓延到背部。止痛药从口服升级到贴剂，再升级到静脉泵。

他已经很少说话，大部分时间闭着眼睛，眉头紧锁。但当疼痛袭来时，他会发出无意识的、痛苦的呻吟。

艰难的谈话与最后的决定

医生找到我们，坦率地说：“肿瘤全身扩散，肝功能衰竭，大量顽固性腹水……现有治疗手段已经很难逆转进程。继续抽水、加强止痛，只能稍微缓解症状，但无法改变结局。是考虑转到姑息病房，以最大限度减轻痛苦为主的时候了。”

这一次，我们没有再跟父亲商量“钱”的问题。我们签了字，目标只有一个：让他不疼，让他走得稍微舒服一点。

2023年9月5日

在强效镇痛和镇静药物的帮助下，父亲终于不再因腹胀和疼痛而眉头紧锁。他陷入了深度的镇静状态。

三天后，他的呼吸慢慢变浅、变慢，最后像一片羽毛落下，悄然停止。从确诊到离开，不到五个月。那根引流管，直到最后还挂在他身上。

复盘：那些我们流着泪才明白的道理

父亲走后，我常常梦见他胀大的腹部和那条拉不上的裤子。这场短暂而残酷的战役，留给我们的是无尽的伤痛和这些用血泪换来的认知：

关于胆管癌——这个“隐匿而凶险”的杀手：

1. 早期信号极易被混淆：食欲不振、上腹饱胀、隐痛，极易被当作“胃病”而耽误。进行性加重的无痛性黄疸，是胆管癌最典型的报警信号，一旦出现，必须第一时间彻底检查肝胆系统。

2. 位置决定治疗的艰难：肝门部胆管癌被称为“瓶颈癌”，位置特殊，早期难以发现，发现时多已失去手术机会。治疗非常棘手。

3. 腹水是晚期常见的“酷刑”：门静脉高压、低蛋白血症、腹膜转移都会导致大量、顽固的腹水。它不直接致命，但会极大地摧毁患者的生活质量和尊严。

关于“省钱”与“治疗”的终极矛盾：

4. 尊重患者的价值观，但要提供完整信息：父辈的“省钱”观念根深蒂固，源于他们对子女深沉的爱和自身对疾病结局的悲观预判。作为子女，不能粗暴否定，但必须确保他们是在了解所有可能性（包括不同治疗方案的利弊、费用、国家医保政策、慈善援助等）后做出的选择，而不是因信息不全因“怕花钱”而被迫放弃。

5. “人财两空”的恐惧需要疏导：晚期癌症治疗的目标需要调整。明确告知患者和家属，现代治疗的目的不一定是“治愈”，更多是“控制”和“延长高质量生存时间”。即使最终结局无法改变，那些为缓解黄疸、控制腹水、减轻疼痛所花的钱，买来的是亲人最后的舒适与尊严，这本身就有无可估量的价值。

关于终末期的症状管理与尊严维护：

6. 姑息治疗应尽早介入：不要等到最后时刻才想起“减少痛苦”。在确诊晚期、出现顽固症状（如大量腹水、癌痛）时，就应请姑息治疗（舒缓治疗）团队介入。他们专业处理疼痛、腹胀、恶心、呼吸困难等症状的能力，远超普通科室。

7. 关注“尊严伤害”：像父亲那样“裤子穿不上”的场景，对患者的心理打击是毁灭性的。医疗护理中，应提前准备特大号衣物、宽松的腹带、专业的护理垫，并注重在操作时用屏风或被子进行遮挡，竭尽全力维护患者最后的体面。

8. “抽腹水”是治标，综合管理是关键：单纯的抽水无法解决根本问题，且会丢失大量蛋白。必须配合补充白蛋白、利尿、营养支持等综合治疗，才能延缓腹水增长速度。

父亲省了一辈子，最后却在病魔面前，失去了对自己身体最基本的控制权。他的故事，是一个关于隐忍、牺牲、以及晚期癌症如何残酷剥夺人类尊严的故事。

它提醒我们两件事：

第一，关注父母身上那些被简单归为“老毛病”的细微变化，尤其是消化系统和黄疸。

第二，当疾病走到终末，比起执着于延长时间，或许守护亲人最后的舒适与尊严，是我们可以给予的、更重要的爱与回报。

爸，天堂里没有腹水，没有引流管，您一定能穿上一身体面又舒服的衣服，好好歇歇了。